身上经常青一块紫一块 最好查查血友病基因
昆明信息港发布时间:2013-04-18 10:03:45进入社区来源:昆明日报-昆明信息港

    有种人被称为“玻璃人”,他们就是血友病患者。

  血友病是先天性遗传病,病人的血液中缺少凝血因子VIII或IX。目前,全世界共有大约40万血友病人。其中我国占大约四分之一。在我国,血友病的社会人群发病率为每10万人中5-10个,婴儿发生率约为1/5000。我国目前大约有10万血友病患者,接受治疗的不足1万人,其中广东省估计有血友病人8000-9000人,但实际登记在册的患者仅1107人,大约占总数的1/8,可见大部分血友病人未能获得治疗。

  在血友病患者中,1/3—1/2有家族史,男性发病,女性携带发病基因。中重型血友病,走路、轻碰时,肌肉、关节就有可能出血。轻型血友病,在跑、跳等运动时会出血。不管是轻型还是中重型,一旦出血就很难止住,出血处会浮肿。如果没有得到合理治疗,关节多次发生自发性出血,并在关节内造成血肿,最终将导致残疾。

  血友病是一种很好治但无法治断根的疾病,患者需要终身治疗,如果要让一个凝血因子缺乏的人像正常人一样生活,办法就是预防性治疗——定期给病人输药,使他的凝血因子水平大于1%。

  成都市妇女儿童中心医院儿童血液肿瘤科主任周敏介绍,如果每隔一天用一次凝血因子,或一周用3次凝血因子,那就算他磕了、碰了、出血了,小面积出血也能自行止住血。假如一个1岁的孩子体重10公斤,给他采用预防治疗法,使用国产凝血因子制剂,一个月要花费4800元;使用进口制剂,一个月要花费13200元以上。

  据中国疾病预防控制中心寄生虫病预防控制所介绍,尽管治疗血友病并不难,但是治疗费用并不低,其中通过补充凝血因子的疗法治疗重症血友病患者一年的费用在20万元以上。(来源:都市时报)

编辑:罗敏